Roma, 11 de junho. (askanews) – Após três anos de intenso trabalho, as pessoas com doenças raras, que somam cerca de 2 milhões na Itália, contam com um plano nacional dedicado que identifica uma série de linhas de ação: do diagnóstico ao acesso ao tratamento, da pesquisa ao formação e que pretende colmatar o fosso que existe actualmente entre as regiões na prestação de cuidados de saúde de forma a assegurar a igualdade de oportunidades para todos no território nacional. Um plano ambicioso ilustrado pelo governo às vésperas do evento organizado pela Federação UNIAMO para apresentar o IX Relatório MonitoRare sobre a condição de pessoas com doenças raras, uma oportunidade de intercâmbio entre representantes de instituições e a comunidade científica. Achados de onde emergem atrasos ainda muito longos no diagnóstico (cerca de 4 anos), terapias insuficientes, má articulação entre cuidados e apoio social, dificuldades de integração escolar e profissional.

“Dois dias importantes para as doenças raras – disse à asknews a presidente da UNIAMO, Annalisa Scopinaro -: ontem a apresentação do Plano Nacional de Doenças Raras que nos acompanhará nos próximos 3 anos e que traça um cenário futuro, hoje a apresentação do Relatório MonitorRare que diz-nos o que aconteceu no passado e o que temos até agora. Estes dois momentos são fundamentais, por um lado para o reporte e por outro para o planeamento Temos muito que trabalhar, como assinalamos no Relatório, ainda existem muitas diferenças entre Norte e Sul que serão superadas nos próximos anos por muito trabalho conjunto”.

O Plano Nacional para as Doenças Raras, financiado na ordem dos 50 milhões de euros ao longo de dois anos, tem tido plena sintonia entre a maioria e a oposição, que concordam na vontade de dar respostas concretas às necessidades dos doentes, visando também, como o Subsecretário de Estado da Saúde com Delegação para as Doenças Raras Marcello Gemmato sublinhou, para compensar a falta de homogeneidade de tratamentos entre as diferentes regiões.

“Este é um passo importante – disse o subsecretário Gemmato ao askanews – é uma ferramenta com a qual estamos nos munindo para finalmente tentar preencher a lacuna que existe na abordagem e tratamento de pacientes com doenças raras entre as regiões e regiões de nossa nação Infelizmente, não só como acontece ao nível da saúde entre as regiões Norte e Sul, mas também ao nível das diferentes autarquias locais de saúde e distritos da mesma região, é inaceitável que o artigo 32º da nossa Constituição seja violado de tal forma forma severa, estamos lutando para que todos os cidadãos italianos tenham a mesma abordagem e o mesmo tratamento, o mesmo nível de possibilidades, mesmo em termos de doenças raras”.

O subsecretário também anunciou sua intenção de levar o assunto ao G7, que a Itália sediará no ano que vem. “Vamos imaginar que, ao lado do G7, as grandes potências mundiais possam explorar questões relacionadas às doenças raras. A Itália – diz Gemmato – é uma referência a nível europeu em termos de abordagem e atendimento às doenças raras. É justamente essa nossa especificidade que poderia ser levado à economia global de todas as potências mundiais para um intercâmbio entre as comunidades científicas, para um intercâmbio de boas práticas, para imaginarmos juntos o que pode ser feito para melhorar a vida dos pacientes afetados por doenças raras, mas acima de tudo para orientar a pesquisa pública e privada no sentido próprio, ou seja, no cuidado do cidadão doente”.