Presidente Enoc e uma delegação do hospital pediátrico Bambino Gesù discursam no Porto no seminário nacional sobre cuidados paliativos pediátricos

Roma, 29 de maio de 2019 – Curar não significa apenas curar: esta é a convicção fundamental em que se baseia a “Carta dos Direitos da Criança Incurável”, que será apresentada no dia 31 de maio, no Porto, durante o seminário nacional sobre paliativos. cuidados pediátricos. organizado pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, pela Cátedra UNESCO de Bioética da Universidade de Haifa e pela Associação Portuguesa de Bioética, coordenado pelo Professor Rui Nunes.

Os casos de importância internacional dos pequenos Charlie Gard e Alfie Evans – que também contaram com o envolvimento do hospital infantil Bambino Gesù – suscitaram uma reflexão sobre o direito ao cuidado das crianças sem cura e das suas famílias, que vai além das emoções contingentes e superadas . conflitos ideológicos e judiciais com o objectivo de encontrar soluções partilhadas.

É por esta razão que, em 2018, o Hospital da Santa Sé desenvolveu a “Carta dos Direitos da Criança Incurável”, que se baseia na experiência de anteriores Cartas Internacionais dos Direitos da Criança Hospitalizada.

O Decálogo reitera a importância da aliança terapêutica entre a família e o médico para a plena participação no processo de tratamento e afirma, entre outras coisas, o direito à segunda opinião, o direito de escolher um estabelecimento de saúde de sua confiança, mesmo quando se transfere para outro país. como próprios e o direito de acesso aos melhores tratamentos experimentais e paliativos.

O núcleo essencial da Declaração dos Direitos das Crianças Incuráveis ​​é a crença dos seus proponentes de que a cura não significa apenas melhorar. Por esta razão, o art. 8º reafirma o direito da criança ao respeito pela sua pessoa mesmo na fase final da sua vida, sem qualquer raiva terapêutica.

“Às crianças em situação de particular fragilidade, incluindo doenças incuráveis ​​e situações terminais – afirma a lei – devem ser garantidos tratamentos médicos, de enfermagem e de apoio (psicológico, social, espiritual) adequados e proporcionais à sua condição específica, com abstenção. de qualquer obstinação irracional na administração de tratamentos.” Ao mesmo tempo: “Cuidar não significa apenas curar. Manter a conexão emocional entre pais e filhos é parte integrante do processo de tratamento. Ao cuidar dos filhos, você cuida de toda a unidade familiar. »

“Todos nós temos o sonho – afirma a presidente do Bambino Gesù, Mariella Enoc – de encontrar a cura para todo tipo de doença. Mas à medida que médicos e investigadores se esforçam para tornar este sonho uma realidade, somos confrontados com a amarga constatação de que a medicina hoje não pode curar todas as pessoas. Se o objetivo final é a cura de todas as doenças, entretanto, somos chamados a cuidar e cuidar de todas as crianças e, juntos, das suas famílias que enfrentam uma dura batalha diária contra o desânimo e a perda de esperança”.

A Carta redigida pelo Menino Jesus já recebeu o apreço geral durante o encontro dos embaixadores europeus junto da Santa Sé, promovido em setembro passado pelo chefe da delegação da União Europeia junto da Santa Sé, Jan Tombinski. Foi então apresentado na Assembleia Geral da Associação Europeia para Crianças Hospitalizadas (EACH) realizada em Frankfurt nos dias 26 e 27 de setembro de 2018 e, no dia 6 de abril de 2019, na conferência “It n ‘there is no treatment without Relationship’ organizado em Novara. pela Associação LiFE – Liberdade, Família, Educação.

Com a apresentação promovida pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e pelo Centro Hospitalar e Universitário de São João do Porto, a Carta abre-se a uma maior divulgação no contexto das instituições de saúde e científicas de língua portuguesa e espanhola. O decálogo, ilustrado através de diversas intervenções de uma delegação do Bambino Gesù que apoiará a Presidente Mariella Enoc, será traduzido em 3 línguas – português, espanhol e inglês – para aumentar o seu conhecimento e partilha em diferentes países do mundo. meses e anos que virão.